¿Qué es el Autismo?
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición frecuente que afecta a 1 cada 58 niños en Estados Unidos. En los TEA se encuentra alterado, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social, y la flexibilidad de la conducta.
NO ES UNA ENFERMEDAD.
El autismo es plural y diverso. Desafía los manuales y las nomenclaturas. Se acerca y se aleja de los prototipos, según cada caso, cada persona, cada subjetivida.
No hay un solo tipo de autismo. Hay personas diversas en las que los síntomas del autismo se manifiestan de formas diferentes y su evolución sigue diversas trayectorias y caminos.
Hay personas muy distintas entre sí, originales, con características tan variadas, que se resisten al uniforme estático y unívoco de las etiquetas. Personas singulares, múltiples autismos. De ahí que resulte más apropiado decir que Gaby tiene autismo y no que es autista.
Se ha hablado de trastornos profundos del desarrollo y de trastornos generalizados del desarrollo cuando en muchos de los casos las alteraciones no son profundas y mucho menos generalizadas. Las etiquetas diagnósticas han venido peleándose con la realidad.
El autismo es un síndrome que afecta la comunicación social y la flexibilidad, pero las afecta en distinto grado, según cada caso particular. Por eso en los manuales internacionales, se habla en la actualidad de trastornos del espectro autista (TEA). ¿Y eso qué significa? Si pensamos en un “espectro” de colores, nos referimos a las distintas gamas de colores, como un arco iris con sus diversas tonalidades. Hablar de espectro autista supone referirse a un continuo dimensional con esa diversidad de arco iris.
La Escala de Observación para el diagnóstico del autismo, en su segunda edición (ADOS-2) también adopta una perspectiva dimensional que enriquece la mirada clínica. Catherine Lord y colaboradores han logrado que el nuevo instrumento vaya más allá de las etiquetas diagnósticas, ponderando también los niveles de alteración del cuadro.
Finalmente el DSM-5 adopta la perspectiva dimensional, usando la etiqueta Trastornos del Espectro Autista y proponiendo tres niveles diferentes de apoyos requeridos. Todavía sigue instalada la discusión y serán necesarias investigaciones y debates clínicos para evaluar sus alcances y limitaciones.
Es importante señalar que la etiqueta “autismo” en singular, nos brinda muy escasa información y se hace necesario evaluar los niveles de desarrollo alcanzados en cada área por cada persona para enfrentarse a la complejidad de ese continuo. ¿Cómo explicaríamos si no que cuatro personas con diagnóstico de “autismo” presenten características tan diversas en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje? Por ejemplo:
Juampi habla y se comunica. Es decir utiliza lenguaje verbal con función comunicativa.
Sofía se comunica pero no habla. Se comunica a través de gestos y usando fotos y pictogramas en el contexto de un sistema aumentativo y/o alternativo de comunicación (SAAC)
Diego no habla ni se comunica.
Julieta habla, pero no se comunica. Su lenguaje verbal está compuesta de frases ecolálicas. Repite palabras y frases pero sin función comunicativa.
Si no tenemos en cuenta esa diversidad en las vías de desarrollo, es imposible que las personas con TEA dispongan de las ayudas necesarias para mejorar su bienestar emocional y su calidad de vida.
Puntualicemos algunas claves que configuran buenas prácticas en TEA:
Ante la complejidad del cuadro se necesita de una mirada interdisciplinaria y del trabajo colaborativo en equipo, que tenga en cuenta no solo las dificultades sino las posibilidades, el potencial y las fortalezas de cada niño o niña;
- La detección y la intervención tempranas mejoran el pronóstico;
- Los programas de tratamiento deben apuntar a los aprendizajes funcionales, la autonomía, la autodeterminación y la inclusión educativa y social;
- Es fundamental compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las inquietudes con las familias;
Atender a las diferencias supone no negar la diversidad en los TEA, por eso hablamos de “autismos” y consideramos que la intervención no debe centrarse en los programas sino en las personas y su singularidad, privilegiando así la planificación centrada en la persona y sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo.
Fuente: Dr. Daniel Valdez
Criterios Diagnósticos
Existen diferentes criterios diagnosticos. El Manual Estadístico y Diagnóstico de los Trastornos Mentales (DSM por sus siglas en inglés) es la herramienta que suelen utilizar los médicos y especialistas como referente para la clasificación y el diagnóstico de diversas condiciones, entre ellas, los Trastornos del Espectro Autista (TEA).
En 2013 se publicó la última versión de este manual: DSM-5
De acuerdo al DSM-5, ¿Qué incluye cada uno de estos criterios?
– Déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, manifestando simultáneamente los tres déficits siguientes:
Déficits en la reciprocidad social y emocional; que pueden abarcar desde un acercamiento social anormal y una incapacidad para mantener la alternancia en una conversación, pasando por la reducción de intereses, emociones y afectos compartidos, hasta la ausencia total de iniciativa en la interacción social.
Déficits en las conductas de comunicación no verbal que se usan en la comunicación social; que pueden abarcar desde una comunicación poco integrada, tanto verbal como no verbal, pasando por anormalidades en el contacto visual y en el lenguaje corporal, o déficits en la comprensión y uso de la comunicación no verbal, hasta la falta total de expresiones o gestos faciales.
Déficits en el desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al nivel de desarrollo (más allá de las establecidas con los cuidadores); que pueden abarcar desde dificultades para mantener un comportamiento apropiado a los diferentes contextos sociales, pasando por las dificultades para compartir juegos imaginativos, hasta la aparente ausencia de interés en las otras personas.
– Patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas que se manifiestan al menos en dos de los siguientes puntos:
Habla, movimientos o manipulación de objetos estereotipada o repetitiva (estereotipias motoras simples, ecolalia, manipulación repetitiva de objetos o frases idiosincráticas).
Excesiva fijación con las rutinas, los patrones ritualizados de conducta verbal y no verbal, o excesiva resistencia al cambio (como rituales motores, insistencia en seguir la misma ruta o tomar la misma comida, preguntas repetitivas o extrema incomodidad motivada por pequeños cambios).
Intereses altamente restrictivos y fijos de intensidad desmesurada (como una fuerte vinculación o preocupación por objetos inusuales y por intereses excesivamente circunscritos y perseverantes).
Hiper o hipo reactividad a los estímulos sensoriales o inusual interés en aspectos sensoriales del entorno (como aparente indiferencia al dolor/calor/frío, respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, sentido del olfato o del tacto exacerbado, fascinación por las luces o los objetos que ruedan).
– Los síntomas deben estar presentes en la primera infancia (pero pueden no llegar a manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales exceden las limitadas capacidades).
– La conjunción de síntomas limita significativamente el funcionamiento cotidiano en las habilidades prácticas, conceptuales y/o sociales aplicadas en diferentes contextos.
– Los síntomas no se deben a discapacidad intelectual u otro desorden del desarrollo. Algunas personas con algún TEA presentan también discapacidad intelectual. Un aspecto importante a considerar en el diagnóstico diferencial es que en el caso de los TEA la comunicación social se presenta en nivel más bajos al nivel general de desarrollo de la persona.
Con respecto a la versión anterior (DSM-IV-R), los cambios más sustanciales son:
El autismo, el síndrome de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado se encuentran ahora unidos bajo un mismo término: Trastornos del Espectro Autista (TEA). El Trastorno Desintegrativo Infantil y el Síndrome de Rett no pertenecen ya al Espectro.
No es necesario que los síntomas se presenten hasta los tres años.
Se consideran tres niveles según los apoyos que la persona requiere para su participación en los diferentes ámbitos:
Nivel 1: Necesita apoyo
Comunicación social:
Sin apoyos, presenta déficits en la comunicación social que causan discapacidades notables. Dificultad para iniciar interacciones sociales, y ejemplos claros de respuestas atípicas o fracasadas ante la apertura social de los otros.
Conductas restrictivas y repetitivas:
Inflexibilidad en el comportamiento que causa interferencia en el funcionamiento en uno o más contextos. Dificultad para cambiar actividades.
Nivel 2: Necesita apoyo sustancial
Comunicación social:
Déficits marcados en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal; discapacidades sociales aparentes incluso con apoyos; respuestas reducidas o anormales a la apertura social de los otros.
Ejemplo: Una persona que habla con oraciones sencillas, cuya interacción se limita a intereses sociales específicos y limitados, y que tiene una comunicación no-verbal rara.
Conductas restrictivas y repetitivas:
Inflexibilidad en el comportamiento, dificultad para lidiar con el cambio, u otros comportamientos restrictivos/repetitivos que aparecen de manera frecuente como para que el observador casual los note y que interfieren en una variedad de contextos. Angustia/dificultad para cambiar el objetivo o la acción.
Nivel 3: Necesita apoyo muy sustancial
Comunicación social:
Déficits severos en las habilidades de comunicación social verbal y no verbal que causan deterioro grave en el funcionamiento, iniciación de interacciones sociales muy limitada, y respuesta mínima a las aperturas sociales de los otros.
Ejemplo: una persona con muy pocas palabras inteligibles en su discurso, que casi nunca inicia la interacción social. y que cuando lo hace, realiza aproximaciones inusuales únicamente para satisfacer susnecesidades y sólo responde a acercamientos sociales muy directos.
Conductas restrictivas y repetitivas:
Inflexibilidad en el comportamiento, dificultad extrema para lidiar con el cambio, u otros comportamientos restrictivos/repetitivos que interfieren con el funcionamiento en todos los contextos. Alto nivel de angustia/dificultad para cambiar el objetivo o la acción.
Preguntas Frecuentes
Tengo dudas porque mi hijo/a a veces hace alguna de estas cosas y a veces no
.
Lo habitual es que los niños a partir de los 18 meses cumplan con estas pautas la mayor parte del tiempo.
Mi hijo/a no hace alguna de estas cosas, o las hace sólo a veces, ¿Significa que tiene autismo o TEA?
Estas pautas son indicadoras de un adecuado desarrollo. No siempre indica la presencia de un trastorno. Si bien estos son síntomas de TEA, hay también otras razones por la que un niño/a puede tener estas conductas. Su presencia en un niño pequeño indica la necesidad de consulta inmediata ya que el desarrollo está en riesgo.
¿Qué es el autismo?
El autismo, es parte de un grupo de condiciones conocidas como espectro del autismo (TEA). Es una condición neurobiológica compleja que puede durar largo tiempo en la vida de una persona. El cuadro esta caracterizado por varios grados de dificultades en las habilidades de la comunicación y capacidades sociales, así como por comportamientos repetitivos. La severidad de la afectación en cada área puede ser de leve a severo. Una forma caracterizada por un desarrollo del lenguaje acorde a la edad se conoce como síndrome de Asperger. Existen otras condiciones que pueden presentarse con síntomas del EA como el síndrome de Rett, y otras denominaciones para diferentes presentaciones de TEA como TGD (trastornos generalizados de desarrollo), trastorno autista, autismo atípico o trastorno desintegrativo de la infancia. Normalmente los padres son los primeros en notar los comportamientos inusuales en sus hijos o en la falta del desarrollo apropiado en los indicadores del desarrollo de su hijo. Algunos padres describen un/a niño/a que parecía diferente desde el nacimiento, mientras otros describen un/a niño/a que se estaba desarrollando de forma típica y después perdió las habilidades. Si usted tiene preocupaciones por el desarrollo de su hijo, no espere: REALICE UNA CONSULTA PARA DESCARTAR ESPECTRO AUTISTA O CUALQUIER OTRA CONDICIÓN QUE PUEDA AFECTAR SU DESARROLLO
¿Qué significa estar “en el espectro”?
El autismo es un espectro, lo que significa que éste se manifiesta por sí mismo en diferentes formas. Un diagnóstico puede escalar de leve a severo, y aunque los niños que lo tienen (es decir que están en el espectro) suelen mostrar rasgos similares, también son tan individuales como los colores de un arco iris, cada uno manejando una bolsa de sorpresas de capacidades y dificultades. Mientras que un niño puede raramente hablar y tener dificultad para aprender cómo leer y escribir, otro puede tener muchas habilidades y puede asistir a clases en una escuela convencional. Otro niño puede ser tan sensible a la sensación de la tela que todas las etiquetas deben ser cortadas antes de que él use la ropa, mientras que su amigo que también tiene una condición del EA puede no tener ningún problema sensorial.
¿Qué tan común es el espectro autista?
Tanto como 1 en 58 niños/as tienen alguna forma de autismo, según los Centros de Control de Enfermedades en los EEUU. Esto significa que hasta casi 1.5 millones de norteamericanos podrían verse afectados por autismo. También, estudios recientes indican que los varones son más susceptibles a desarrollarel autismo que las niñas.
¿Cómo desarrolló mi hijo TEA?
Nadie lo sabe con seguridad. Aunque se pudiera esperar que un trastorno tan común como el autismo tuviera una causa conocida, de muchas formas esto sigue siendo un misterio. Estudios recientes sugieren que, al menos en algunos casos podría haber una base de vulnerabilidad genética en el. Sin embargo, la genética sola no puede explicar todos los casos, y varios científicos también están buscando posibles factores causales ambientales, así como en otros desencadenantes.
¿Son las vacunas las culpables?
Aunque existen debates sobre el papel que juegan las vacunas haciendo que el autismo crezca cada día más, investigadores todavía no han encontrado una conexión definitiva entre los dos. Según organizaciones tales como los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention), la Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics) y la Organización Mundial de la Salud (World Health Organization), no hay suficiente evidencia para apoyar la hipótesis de que las vacunas – específicamente las vacunas que contienen timerosal – causan que los niños desarrollen autismo. Un estudio publicado en la revista médica Lancet relacionaba a la vacuna del sarampión-paperas-rubéola (MMR) con el EA, pero ha sido cuestionado desde entonces por algunos de sus propios autores, y muchos otros estudios también han fallado en demostrar fehacientemente una relación causal.
¿Existe una cura para los TEA?
Desafortunadamente, los expertos no han podido hasta el momento encontrar una “cura” para el autismo. Muchos “tratamientos” se han desarrollado desde que la incidencia de los TEA creció y estos casos se han vuelto mas visibles en el dominio de la prensa, pero no existe aún un abordaje que muestre ser efectivo para todos los casos. Pero hay esperanza: muchos investigadores están trabajando arduamente para encontrar una solución a este problema que cada vez es mayor. Hasta que una posible “cura” sea descubierta, los padres han estado contando con programas de intervención temprana tales como el análisis conductual aplicado, o ABA, y terapias relacionales para mitigar los comportamientos asociados al autismo Y favorecer el desarrollo en las áreas afectadas. Para algunos, estos tratamientos han demostrado ser muy beneficiosos, ayudando a los niños a llevar una vida más completa y activa.
¿Cómo puedo decir si un niño está dentro del espectro de los TEA?
No hay dos niños con autismo que sean iguales, pero hay algunas señales que muchos de ellos comparten y que los expertos están de acuerdo en que pueden ser reconocibles desde edades tempranas. Los niños en el espectro generalmente tienen dificultad para relacionarse con otras personas; pueden mostrar atraso en el desarrollo de la comunicación o alteraciones en el uso social del lenguaje (por ejemplo pueden gritar fuerte cuando están tristes, en vez de llorar). Generalmente no sostienen el contacto visual y tienen problemas para leer los códigos sociales. Algunas personas con TEA son también propensas a comportamientos reiterativos, aleteando sus manos constantemente o pronunciando la misma frase una y otra vez. También pueden ser más sensibles que los niños de desarrollo típico; o marcadamente menos sensibles; a estímulos visuales, los sonidos y el tacto.
¿Qué debo hacer si sospecho que algo está mal con mi hijo?
No espere – hable con su médico acerca de sus preocupaciones y solicite que se realicen evaluaciones específicas para TEA y otras posibles alteraciones del desarrollo. Nuevas investigaciones muestran que los niños desde muy pequeños pueden mostrar señales del autismo, así que el reconocimiento de las señales tempranas y los indicadores del desarrollo son muy importantes. La intervención temprana es la clave.
¿Cómo le consigo a mi hijo la ayuda que él necesita?
Puede comenzar por intentar conseguir un equipo con formación y experiencia especifica en TEA que pueda responder a las necesidades particulares de su hijo/a Pídale a su pediatra que le recomiende a un pediatra del desarrollo, PSIQUIATRA INFANTO JUVENIL O NEURÓLOGO INFANTIL con quien usted puede consultar acerca del siguiente paso. Él especialista, puede asesorarlo sobre los diferentes programas de intervención y sugerirle terapias complementarias. También puede ser de gran ayuda conectarse una red ya existente de padres que hacen frente a los mismos desafíos que usted.
¿Cómo manejo este diagnóstico?
Primero, sea amable con usted mismo. No es fácil recuperarse de la conmoción de saber que su niño tiene un trastorno del desarrollo del que no se conoce la causa o la cura. Acepte cualquiera y todos los sentimientos que el diagnóstico le puede suscitar, y no intente culparse: Es imposible para usted haber previsto o impedido que su hijo/a desarrolle un TEA. El paso siguiente es informarse acerca del trastorno. El conocimiento es poder, y cuanto más usted conoce, más capaz se sentirá para ayudar a su hijo/a a superar los desafíos que vayan enfrentando. Es también importante darse un “descanso” cuando la situación llega a ser muy abrumadora. Y si usted encuentra que el RECIBIR EL diagnóstico ha sido muy agobiante y que no ha podido superarlo, considere hablar con un consejero o un terapeuta. Usted no puede – y no espere a – resistir esta tormenta solo(a).
¿Mi hijo podrá asistir a la escuela?
Lo más probable es que sí. Mucho depende de la forma particular en la que se presenten los síntomas de su hijo/a, pero con ayuda, su hijo puede beneficiarse de asistir a la escuela común
.
Mi hijo nació prematuro ¿Me tengo que guiar por su edad según la fecha de nacimiento o por la edad que tendría si hubiera nacido a los 9 meses?
Antes de los 2 años, siempre se tiene en cuenta la edad “corregida”. Es decir, la edad que tendría si hubiera nacido a los 9 meses. Por ejemplo: el niño tiene 18 meses, pero nació a las 36 semanas, es decir, a los 8 meses. En este caso tenemos que considerar el desarrollo como si tuviera 17 meses. En cambio, si tiene más de 2 años debemos tener en cuenta su edad de acuerdo a su fecha de nacimiento, sin descontar las semanas de prematurez. Por ejemplo: tiene 30 meses y nació a las 32 semanas (7 meses). Debemos considerar la edad de 30 meses.
¿Cuál es la diferencia entre TEA y DISCAPACIDAD INTELECTUAL (DI) (Retraso Mental)?
Muchas personas con DI muestran relativamente un desarrollo de habilidades en un mismo nivel, en cambio las personas con TEA típicamente muestran un nivel desigual de habilidades de desarrollo con problemas en unas áreas – más frecuentes en las habilidades de comunicación y las relaciones con otras personas – y distintas habilidades en otras áreas. Es importante distinguir entre autismo y DI u otros desordenes pues un diagnóstico equivocado puede resultar en una indicación inapropiada e inefectiva de las técnicas de tratamiento.
¿Qué sitios web son confiables para buscar información sobre la temática? ¿Qué libros consultar?
Siempre que busquemos información sobre TEA leamos/compartamos un artículo, es importante conocer la fuente que lo publica y al profesional/especialista que lo respalda. En muchas ocasiones se publica información sin sustento real lo cual provoca confusión y angustia entre los padres y familiares.
Y también libros:
Manual para los primeros 100 días – Autism Speak
El autismo en niños y adultos / Lorna Wing / Editorial Paidós
El niño pequeño con autismo / Martos- Riviere / Editorial APNA
